Общество гемофилии в Дагестане

 Дагестанская региональная организация общероссийской благотворительной общественной организации инвалидов «Всероссийское общество гемофилии» (ДРО «ВОГ») была зарегистрирована 20 января 2001 года.

Гемофилия — тяжёлое гематологическое заболевание, которое из-за отсутствия в крови у больных VIII или IX факторов свёртываемости характеризуется постоянными и длительными кровотечениями (желудочно-кишечными, почечными, десневыми, носовыми и т. п.), кровоизлияниями в суставы (тазобедренные, коленные, голеностопные, локтевые, плечевые и др.). Следствием этого являются глубокие поражения внутренних органов, а также опорно-двигательного аппарата, что приводит к ранней (с детства) инвалидизации больных.
Гемофилией болеют лица мужского пола, а болезнью Виллебранда страдают и мужчины, и женщины. Многие из нас живут только на пенсию, перебиваясь случайными заработками, т. к. работодатели не хотят иметь дело с инвалидами.
В Республике Дагестан около 200 человек страдают гемофилией и болезнью Виллебранда.
В наших рядах больные гемофилией, болезнью Виллебранда, члены их семей. Необходимость создания организации назрела из-за плохой обеспеченности данной категории больных необходимыми кровоостанавливающими препаратами и низким уровнем их профессионального лечения в республике.
При создании ДРО «ВОГ» мы исходили из того, что наши беды и проблемы должны нас объединять.

Основные цели и задачи организации
 

1. Перевод лечения больных гемофилией на современные и безопасные препараты.
2. Содействие в разработке и осуществлении федеральных программ в области лечения и реабилитации больных гемофилией.
3. Создание информационного центра.
4. Укрепление межрегиональных связей.
5. Привлечение к работе больных, их родителей, родственников, опекунов.
6. Социальная поддержка и защита больных, социальная реабилитация инвалидов.
7. Представление и защита интересов больных, страдающих гемофилией и болезнью Виллебранда, содействие расширению и реализации установленных им льгот и преимуществ.

Структура

Высшим органом общества является конференция. Конференция избирает президента, вице-президента, правление и контрольно-ревизионную комиссию. В своей работе мы намерены использовать опыт Всероссийского общества гемофилии, действующих общественных организаций и фондов гемофилии как на территории России, так и за рубежом.

Правление

Мусаев Юсуф Шейимерденович — президент

Шираев Мурат Низарович — вице-президент

Мугадов Гаджимуса Акимович — член правления 

Мугутдинов Арсен Мужаевич — член правления

Хайбулаева Наида Магомедрасуловна — член правления